La arquitectura bogotana no está hecha para discapacitados

marzo 17, 2014 2:33 pm

discapacidad

Durante el Sexto Encuentro de Enfermedades Huérfanas, Raras o Desatendidas que se realiza en la capital del país, liderado por la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), se destacó el reto que tiene la ciudad frente a lograr que la población con discapacidad pueda llevar una vida plena, ya que cerca del 50% permanece en su casa y solo se desplaza los días en los que debe cumplir con alguna cita médica.

Según el Ingeniero Gustavo Martínez Cortés, consultor y asesor en movilidad peatonal, accesibilidad al medio físico y transporte en especial para las personas con discapacidad de la Secretaria Distrital de Movilidad: “Aunque desde 1997 se vienen adelantado mecanismos de integración social para esta población, tenemos el desafío de lograr que la normatividad existente sea de obligatorio cumplimiento… que podamos mejorar los senderos peatonales, incentivar en una mayor proporción, el uso de modos alternativos de transporte como la bicicleta, caminar y el uso del transporte público.”

Una Reforma que responda a las necesidades de los pacientes

De otra parte, durante el foro que abordó las implicaciones para la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras con la reforma al sistema de salud; el cual contó con la participación de delegados de la Vicepresidencia de la República, Ministerio de Salud y Protección Social, Academia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), se hizo un llamado para que dicha reforma, responda efectivamente a las necesidades de los pacientes y elimine las barreras de acceso con las cuales conviven a diario.

Se destacó además, por parte del Ministerio de Salud, que el listado de este grupo de patologías que definió la existencia de 1900 enfermedades raras en el país, será actualizado cada 2 años, y gracias a ello de la mano de las asociaciones de pacientes y grupos científicos, se buscará ampliar también, el listado de tecnologías para la atención de esta población.

Dicha actualización que se realizará en 2015, permitirá la inclusión de nuevas enfermedades, las cuales podrán ser presentadas por las mismas asociaciones de pacientes, previo cumplimiento de los requisitos establecidos en la Ley 1392 de 2010 –

Ley de Enfermedades Raras: aquellas que sean crónicamente debilitantes, graves, que amenacen la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas.

Por último, el encuentro que contará con una segunda jornada mañana, 15 de marzo, dedicará este espacio para el abordaje, desde el punto de vista genético, de patologías como: Distrofia Muscular, Esclerosis Múltiple, Ataxias, Enfermedad de Huntington y Niemann Pick tipo C.

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