La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad en la que las neuronas motoras (las células encargadas de los movimientos de los músculos), ubicadas en el tronco cerebral y la médula espinal, se degeneran y mueren.

Por esta razón los impulsos nerviosos dejan de llegar a los músculos y comienzan a producirse síntomas iniciales como debilidad en brazos o piernas, movimientos involuntarios de los músculos interpretados como “tics” o «brincos» y pérdida de peso sin explicación.

Gradualmente, los músculos se van debilitando, y atrofiando por la falta de estímulo nervioso, pero la conciencia, la capacidad mental, y los sentidos del paciente siguen intactos. Por eso la enfermedad progresa “hasta quedar enclaustrado, solo moviendo sus ojos; entendiendo y sintiendo el mundo, pero con una discapacidad para moverse y hablar”, explica la neuróloga experta en esta patología y miembro de la Asociación Colombiana de Neurología, Martha Peña. Por eso la ELA es señalada como la enfermedad de las mentes brillantes atrapadas en su propio cuerpo.

La gran mayoría de pacientes en el curso de pocos meses o años terminan con total dependencia en las actividades de vida diaria. Finalmente los pacientes mueren cuando los músculos que se usan para la respiración ya no cumplen su función. Esto ocurre generalmente entre tres y cinco años después del inicio de la enfermedad, pero la situación varía de paciente a paciente y depende en parte de un diagnóstico temprano y un manejo profesional adecuado. Hay casos excepcionales como el del científico británico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado con ELA hace más de 40 años.

De acuerdo con la especialista Marta Peña, aún no se ha encontrado una causa exacta de esta enfermedad, pero convergen varios factores como el envejecimiento, la susceptibilidad genética, probables efectos tóxicos ambientales, consumo de tabaco e inclusive exposición a algunos virus.

Tampoco se ha encontrado una cura definitiva para la ELA, los tratamientos son paliativos y están enfocados en aumentar la supervivencia y mantener la calidad de vida del paciente por medio de medicamentos y terapias (física, ocupacional, respiratoria y fonoaudiología).

Una enfermedad de alto impacto en el núcleo familiar

Por lo general la ELA se presenta entre los 55 y 70 años de edad y se calcula que por cada dos hombres con la enfermedad, una mujer la padece. Aunque está catalogada como una enfermedad poco frecuente, que se presenta en dos de cada 100.000 personas en el mundo, el impacto que produce en cada paciente y en su familia, a nivel físico, laboral, emocional e incluso económico, es enorme y para garantizar la calidad de vida de todo el núcleo familiar es clave un acompañamiento psicosocial integral.

“Todo el núcleo familiar se afecta, la esposa pierde a su esposo, ya no pueden dormir juntos, ya no tienen relaciones, el hijo ya no puede recibir un abrazo de su papa, pero tiene que estar ahí para cuidarlo alimentarlo, hacerle todo”, asegura Marcela Santos, una joven que conoce de cerca a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pues su padre la padece desde hace 12 años.

Barranquillera radicada en Bogotá, alegre y decidida, Marcela afirma que “da duro a cualquier familia, se cambian todos los planes familiares. Siempre hemos dicho que la ELA no escoge personas sino que escoge familias”.

Marcela tenía solo 14 años cuando su padre fue diagnosticado con ELA y su vivencia influyó para que escogiera como profesión la psicología y decidiera trabajar por los pacientes y familiares que han pasado por su misma situación. Por eso hoy es la psicóloga voluntaria de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Acela.