La enfermedad se presenta con frecuencia en plena edad productiva y, entre sus mayores inconvenientes están la dificultad diagnóstica por parte del personal de la salud y la falta de información acertada para los pacientes.
En cuestión de cifras Colombia está subdiagnosticada y la Esclerosis Múltiple, EM, no es la excepción. De acuerdo con la Asociación Colombiana de Neurología (ACN), de una a cinco personas por cada 100 mil habitantes en el país tienen EM, y de ellos, dos mujeres por cada hombre desarrollan la enfermedad.
Sin embargo, los datos registrados no son el mayor el problema de esta patología, sino la falta de conocimiento por parte del personal de la salud, la falta de diagnóstico oportuno y el panorama desesperanzador que los médicos dan tras el hallazgo de la enfermedad.
Diana Rúa es una paciente diagnosticada con EM y califica como fatal el momento en el que recibió la noticia, “el Doctor me dijo que lo que tenía era algo como un cáncer, pero que este no tenía cura”.
Un panorama similar fue el que vivió Samir Charif Aristizabal, cuya hija fue diagnosticada con EM a los 15 años, “un médico me dijo que mi niña era muy salada, otro se dedicó a llamar colegas para mostrarles las imágenes y otro, me dijo que ni un millonario tenía cómo pagar lo que costaba el medicamento”.
Qué es la Esclerosis Múltiple, EM
Un sistema inmune saludable sabe cuáles tejidos son parte del cuerpo y reconoce, además, los que le son extraños. En algunos casos, como en la Esclerosis Múltiple y por razones que aún no son bien conocidas, el sistema inmune ataca el tejido propio del cuerpo como si fuera extraño. En esta enfermedad se ataca la neurona, sus interconexiones y la mielina, esta última es la sustancia que envuelve y protege las células nerviosas, lo que hace que la velocidad de conducción se altere, el músculo no obedezca al movimiento y no llegue la información a las neuronas.
Carlos Navas Cardozo, neurólogo y coordinador del grupo de Esclerosis Múltiple de la Asociación Colombiana de Neurología, señala que esta “es una enfermedad inflamatoria, neurodegenerativa, incurable y discapacitante”.
Se calcula que cerca de 2.5 millones de personas en el mundo padecen EM y afecta más a mujeres que a hombres entre los 20 y 40 años. Aunque no se tienen muy claras las causas, parece que en las mujeres influyen notablemente factores hormonales e inmunológicos.
“Esta es una enfermedad que cambia por completo la vida, no solo del paciente, también de su familia y hasta sus amigos. En la Esclerosis Múltiple además de hablar de la enfermedad es necesario trabajar en políticas públicas para estos pacientes”, dice Marta Sosa, cuidadora y directora ejecutiva de la Asociación de Esclerosis Múltiple, ALEM.
Precisamente pensando en sensibilizar a la comunidad médica, ALEM organiza para el próximo 13 de agosto en el auditorio de la Universidad Ces el foro ‘Por una práctica médica solidaria con la Esclerosis Múltiple, EM’, cuyo objetivo es fortalecer los lazos entre el sector salud, los especialistas, las personas afectadas por la enfermedad y su entorno cercano. Allí se presentarán nuevos avances en el diagnóstico de la EM y se hará especial énfasis en la forma más acertada de informar a los pacientes sobre la presencia de la enfermedad. Para ello, además de ponentes nacionales se contará con la participación del especialista argentino en neuroinmunología, Jorge Correale.
Para este evento, ALEM cuenta con el apoyo de la Universidad CES, el Instituto Neurológico de Colombia, el Grupo de Neurociencias de Antioquia y la Asociación Colombiana de Neurología.
