La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, celebró que el Plan Decenal de Salud Pública aborde las enfermedades raras y que estas pasen a formar parte de las afecciones de la salud que recibirán atención dentro de las orientaciones que sobre el sector fijará el gobierno nacional.

El plan corresponde a los años comprendidos entre 2012 y 2021 y la inclusión constituye un importante logro para la población afectada por este tipo de enfermedades y para la sociedad en general. El Plan contemplado en la Resolución 1841 de 2013 es el resultado de la participación de diferentes actores económicos, políticos así como la sociedad civil y tiene una importante significacion ya que es la hoja de ruta que orientará la salud pública del país en los próximos diez años.

En la definición del PDSP participaron más de 20 mil colombianos a través de consultas ciudadanas, reuniones departamentales y regionales, talleres y consulta virtual entre otros mecanismos.

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer celebra que el Plan Decenal de Salud Pública, se ocupe del tema y lo tenga en cuenta en la dimensión que merece.

“Como gremio asociativo de los dolientes de enfermedades raras, consideramos que se evidencia el progreso del estado en cuanto a establecer políticas públicas para esta comunidad -dijo la presidenta de Fecoer, Ángela Chaves.

De igual forma destacó cómo el registro de pacientes con Enfermedades Raras ahora se constituye en uno de los insumos de información, que hará parte del seguimiento y evaluación del PDSP, al tiempo que resaltó el hecho de que en el Plan Decenal se haya hecho explícita la necesidad del desarrollo e implementación de modelos especiales de cuidado integral para esta población.

Conforme el ejercicio de participacion social establecido por el Ministerio de Salud, tanto en lo sectorial e intersectorial y gracias a la visibilización de la problemática de las Enfermedades Raras lograda con el esfuerzo, de las Asociaciones Federadas en FECOER, el tema fue incluído dentro de PDSP.

La Presidenta de Fecoer destacó también como “ Leer la resolución nos llena de confianza y esperanza de que en Colombia sí se pueden generar cambios cuando una comunidad trabaja organizadamente con gente que dentro del gobierno toma con toda seriedad y disposición su trabajo por todos los colombianos”