En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las cuales se consideran huérfanas junto con el grupo de las conocidas como olvidadas, la Academia Nacional de Medicina se vincula a esta fecha, realizando el foro de discusión “Enfermedades Huérfanas en el Sistema de Seguridad Social en Salud”, que se llevará a cabo mañana 25 de febrero en el auditorio César Augusto Pantoja de esta institución (Carrera 7 No. 69-11). El evento contará con la presencia de representantes del Ministerio de Protección Social, Invima, Defensoría del Pueblo, sociedades médico-científicas y asociaciones de pacientes de enfermedades raras.

Debido a que una de las principales preocupaciones relacionadas con la atención de las enfermedades raras en el país, es el actual Sistema General de Seguridad Social en Salud y la falta de reglamentación de la Ley 1392 de 2010; este foro será el escenario para intercambiar puntos de vista sobre las necesidades de los pacientes, proponer la forma en que las distintas sociedades científicas pueden colaborar y cómo reglamentar la ley sin poner en riesgo la estabilidad del sistema y sin que la tutela sea la única forma de garantizar la atención de la salud.

Así mismo, las distintas asociaciones de pacientes expondrán sus expectativas y necesidades frente a la reglamentación de esta ley y cómo podrían participar activamente en la definición de acciones que contempla la Ley 1392 como: la recomendación y selección de los medicamentos huérfanos, planeación y ejecución de actividades de educación y divulgación, registro de pacientes, asesoramiento al Ministerio de Protección Social e Invima, entre otros.

Las asociaciones de pacientes que se unieron a esta iniciativa convocada por la Academia Nacional de Medicina son: Acer, Apec, Acela, Acopel, Acpa, Debra, Fenix, Fundación Colombiana para Fibrosis Quística, Fundación Cronicare, Fundación Esperanza Viva, Gist, Luppso, Lucía Alas de Esperanza, Pequeños Gigantes, Porfiria y Vivir Creciendo.

Sobre las enfermedades raras

Las enfermedades raras comprenden 7.000 a 8.000 desordenes cuya prevalencia es menor a 1 en 2.000 habitantes. Estas enfermedades afectan a personas de cualquier edad, pero se presentan en mayor proporción en los niños. El 70 u 80 % de estas enfermedades son de origen genético, se consideran crónicas, debilitantes y afectan cualquier órgano o sistema.

Se estima que cerca de 3,8 millones de colombianos podrían padecer alguna de estas patologías, por lo cual es posible que estén presentes en la gran mayoría de las familias Colombianas.