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De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (WEH) en Colombia, las cifras de hemofílicos superan los 1.900 diagnosticados 76% tipo A, 16% tipo B y alrededor del 8% no está clasificado.
En Latinoamérica existe casi un 30 por ciento de pacientes sin diagnosticar y se estima que sólo cerca del 25 por ciento de las 400 mil personas que padecen hemofilia en el mundo reciben un tratamiento adecuado.
En el mes de abril se celebra el día Mundial de la Hemofilia y en el marco de esta fecha la Liga Antioqueña de Hemofílicos, Bayer y la comunidad médica en general se unen a través de la campaña ‘Préndete de Rojo’ liderada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la cual busca generar conciencia en la población respecto a la importancia del diagnóstico oportuno y tratamiento profiláctico de este padecimiento de coagulación.
David Andrés Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofílicos conmemora esta fecha con el propósito de dar a conocer los desafíos que tienen que enfrentar las personas y familias en dicha condición, las dificultades y éxitos por los cuales han pasado y la forma en cómo se han convertido en los protagonistas de un proceso que llevará toda la vida.
Por su parte, George Cardona gerente de marca del área de Terapias Innovadoras de Bayer asegura que el compromiso de la compañía se enfoca en ampliar el conocimiento sobre la hemofilia e incrementar el acceso a los tratamientos innovadores para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes que la padecen.
Recordemos que la hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que aproximadamente 1 persona por cada 10.000 nacen con hemofilia A. Las personas con hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar por un período más prolongado con serias consecuencias. Por tanto, la enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
A pesar que, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas saludables, en Latinoamérica existe casi un 30 por ciento de pacientes sin diagnosticar, y se estima que sólo cerca del 25 por ciento de las 400 mil personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado. Sin él, una mortalidad prematura es un factor importante a considerar.
Igualmente, son pocos los países y pacientes en Latinoamérica que hoy en día tienen acceso a un tratamiento preventivo o profiláctico que evitaría situaciones de riesgo innecesarias. Es fácil comprender entonces la importancia del mensaje del día mundial de la hemofilia de crear conciencia y actuar en Latinoamérica para expandir el acceso y atención de los pacientes con hemofilia.
Actualmente, Andrés Felipe Escobar, pediatra hematólogo del Hospital Pablo Tobón Uribe, afirma que la hemofilia se clasifica en hemofilia A y B; en el tipo A, el factor VIII (8) de coagulación está ausente o se presenta en concentraciones bajas y en el tipo B, sucede lo mismo, pero en el factor IX (9) de coagulación.
En Colombia, las cifras de personas que viven con hemofilia superan los 2.100 diagnosticados, 74% tipo A, 17% tipo B y alrededor del 9% no está clasificado por tipo, según el más reciente reporte de la FMH.
Síntomas, diagnóstico y tratamiento
Las personas con hemofilia sufren hemorragias espontáneas e incontrolables, las cuales pueden producir limitaciones en la movilidad, dolor, hinchazón y rigidez en músculos y articulaciones, comenta el doctor Escobar, quien añade que, si la persona presenta estos síntomas es necesario realizar una muestra de sangre que determine si padece la enfermedad y cuál es el tipo de factor de coagulación que tiene deficiente, ya que de esto dependerá el tratamiento principal que consiste en la restitución de este factor a través de infusiones del mismo que corrigen la ausencia o deficiencia que exista.
Niños y hemofilia
En la primera infancia es común que los niños puedan sufrir de alguna caída o golpe dejando un morado o herida que en poco tiempo desaparecerá. Sin embargo, según el doctor Andrés Escobar, “para un niño hemofílico, estos traumatismos tan frecuentes durante la niñez son un motivo de preocupación adicional para los padres, quienes terminan viendo la exploración del niño como un riesgo físico y en consecuencia de ello impiden y limitan sus actividades habituales”.
De acuerdo con lo anterior, el especialista recomienda asesorarse de un profesional médico que determine las prácticas que deben seguir los padres con sus hijos, sin que estos representen restricción y sobre protección. Además, resalta la importancia del tratamiento oportuno ya que de esta manera cualquier paciente podrá llevar una vida normal y saludable.
