Las enfermedades raras o huérfanas serán incluidas dentro de las denominadas de alto costo o catastróficas, según un proyecto de ley que aprobó la Plenaria del Senado de la República, en vista de que no pueden ser atendidas por la misma fuente de recursos del sistema social de seguridad en salud, porque generarían un desfinanciamiento del sistema.

La senadora Dilian Francisca Toro, autora y ponente de la iniciativa señalo que “con la aprobación de este proyecto se permite estudiar, coordinar y promover con organismos especializados públicos y privados, el desarrollo de investigaciones en procura de estudiar las enfermedades huérfanas”.
https://pinnacle.berea.edu/wp-content/languages/new/write-a-research-paper-for-me.html

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, las enfermedades huérfanas son definidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas.

Estas enfermedades por tener origen genético, no son curables, pero sí se puede mejorar y controlar el deterioro físico de los pacientes que las padecen con cuidados paliativos.

En Colombia existe abandono social e institucional, frente a los pacientes y las familias que padecen las enfermedades huérfanas, por lo tanto son pacientes huérfanos de tratamiento, de atención, rehabilitación, de investigación y de legislación, agregó la ponente del proyecto.

De acuerdo con las averiguaciones realizadas por la senadora, en Colombia no existe una base de datos de los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, aunque se estima que podrían ser más de tres millones de enfermos, por lo cual el número exacto de pacientes solo se logra obtener por medio de los registro de los tratamientos que hoy se pagan a través del FOSYGA, bajo la figura de recobro que instauran las EPS y que provienen del cumplimiento de una orden contenida en un fallo de tutela.

Dentro del citado proyecto de ley se hace referencia a los medicamentos huérfanos, que son aquellos fármacos, aparatos, agentes biológicos o productos dietéticos usados para tratar enfermedades raras y que no se encuentran en el país.

Esta ley le otorga la facultad al Ministerio de la Protección Social, para poner en marcha un sistema centralizado de negociación y compra, para que los pacientes logren tener acceso a dichos medicamentos, con prontitud y economía.

Con el aval del Senado a este proyecto, el Gobierno nacional debe tomar las acciones necesarias para la atención en salud de los pacientes que padecen enfermedades huérfanas, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de estas personas, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación