–Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, replicó, este viernes, al presidente Gustavo Petro: «… mientras a usted le duele que perdió 500.000 seguidores en su X (antes Twitter) a nosotros nos duelen 2.033 PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS FALLECIDAS entre enero y noviembre de este año en Colombia. Muchos de ellos por barreras del sistema de salud, no por su condición».

El bloqueo y la pérdida de casi 500.000 seguidores no fué ni por la lista Ofac no por Elon Musk.

Fué por el uribismo colombiano.

Un ataque feroz y en masa, accionando un sistema llamado Shadowban, que a partir de ataques masivos hace perder seguidores en masa y recorta el…

— Gustavo Petro (@petrogustavo) December 4, 2025

Según el pronunciamiento de Fecoer, solo entre septiembre y noviembre murieron 500 personas, esto es, «casi 6 muertes por día».

Además le señala al jefe del estado: «Mientras usted escribe un trino o prepara una respuesta para defender su indolente y nefasto gobierno, una persona con enfermedad rara está muriendo».

Y concluye: «No nos hable de “ataque masivo” háblenos de soluciones frente a esta crisis humanitaria que vivimos los colombianos. Presidente, menos seguidores no duelen tanto como 2.033 VIDAS PERDIDAS que pudieron salvarse».

?Presidente @petrogustavo, mientras a usted le duele que perdió 500.000 seguidores en su X (antes Twitter) a nosotros nos duelen 2.033 PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS FALLECIDAS entre enero y noviembre de este año en Colombia. Muchos de ellos por barreras del sistema de salud,… https://t.co/gIdkxX2UsL pic.twitter.com/4jovnUKBCm

— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) December 4, 2025

FECOER es una institución con 52 iniciativas que abarcan tanto organizaciones como grupos de apoyo a pacientes que viven con Enfermedades Raras (ER) en Colombia.

FECOER surgió en el año 2011 «como resultado de una necesidad de Asociaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua».

En su perfil establece que las Enfermedades Raras (ER), presentan en Colombia una problemática muy similar a la de otros países del mundo. Estas enfermedades han encontrado representación en diversas Asociaciones y Fundaciones que se han creado en Colombia que buscan mejorar la calidad vida de sus asociados. Así mismo, se ha legislado alrededor de ellas creándose la ley 1392 de 2010, que cobija las enfermedades raras.

Advierte que la falta de políticas específicas para las Enfermedades Raras, genera dificultades de acceso a la asistencia médica y protección social. El diagnóstico equivocado o la ausencia de diagnóstico, el desconocimiento médico, la ausencia de abordaje interdisciplinario médico-social, conduce a un incremento de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos, a la exclusión social y el empobrecimiento económico, lo que vulnera la calidad de vida de miles de pacientes de ER, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.

Finalmente indica: «Para trabajar de una forma estructurada y unificada en las necesidades descritas y en las que surgen de nuestro contexto social, político y económico, se crea la Federación Colombiana de Enfermedades Raras en representación de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, para hacerla participe como uno de los actores principales que deben efectuar dicho trabajo junto con el gobierno, los estamentos científicos, los prestadores de servicios, la industria farmacéutica y otras entidades de diferente orden».