En Colombia, existen 46 pacientes registrados en el país, pero alrededor del mundo se estima que se presentan 500.000 casos anuales. La mayoría de ellos no tienen los recursos económicos necesarios para tratar esta enfermedad.
Esta situación preocupa a los representantes de Debra Colombia, quienes advierten que el valor del tratamiento mensual por cada paciente es de 625 mil pesos, además el Gobierno Nacional y el personal médico colombiano están totalmente desinformados frente a esta patología.
Para aliviar esta situación, se realizará del 26 al 29 de octubre en la casa de Encuentros San Pedro Claver el III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Crista.
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Que cada jornada contará con la presencia del Dr. Francis Palisson, un reconocido dermatólogo de la clínica Alemana de Chile, y su equipo quienes realizarán consulta dermatológica especializada, talleres de manejo de heridas, consulta odontológica y por fisiatría.
Este equipo entrenará a los galenos de las mismas especialidades en Colombia para mejorar la atención en el país. Durante el encuentro, Debra Colombia, realizará también consultas oftalmológicas y de genética, y talleres psicopedagógicos.
El doctor Francis Palisson explicó que “la Epidermólisis Bullosa es un grupo de enfermedades de la piel que son transmitidas de forma genética. La característica más común de este grupo de enfermedades, es la tendencia a formar ampollas, ulceras, heridas en la piel y en las membranas de las mucosas al mínimo traumatismo o golpe”.
Un niño que tenga esta enfermedad vive con dolor constante, camina con ampollas en los pies y es constantemente discriminado por la sociedad. Hasta la etiqueta de la ropa, los zapatos, los juguetes, la comida, la ducha, los chupos, los pañales, cualquier cosa puede hacerle daño a un niño con ‘Piel de Cristal’.
Existen tres tipos de Epidermólisis Bullosa:
– Simple, es causada por una mutación de las células en la epidermis que se manifiesta con lesiones en las manos y pies, en Colombia 16% presentan este tipo de epidermólisis.
– Unión o juntural, llega a afectar 11.11% de personas, las lesiones se presentan especialmente en la cavidad oral, vía urinaria, esófago, faringe.
– Distrófica, se manifiesta en un 72.22% de los casos principalmente en la boca, faringe, estomago, vías respiratorias, urinarias y el interior de los parpados y corneas.
Según la directora de Debra Colombia, Liliana Consuegra, “en esta entidad, la mayoría de pacientes son de tipo distrófico, e indudablemente estos son los que tienen más necesidades y complicaciones”.
Liliana Consuegra directora de la fundación afirma que “hay una mala atención para estas enfermedades por el desconocimiento del gobierno, la sociedad y a nivel médico debido a la falta de normas y regulaciones. Entre otras cosas los médicos por ser enfermedades raras excluyen el diagnostico y el manejo de estas, lo que conlleva a un diagnostico muy tardío”.
Escrito por: Juan Sebastián Obando Sastre
